临终关怀

大家是怎么看待临终关怀的?

临终关怀简单一点说是对将要面对死亡的病人给予心理和生理上的关心照顾,减轻疼痛,平静面对最后的时间。
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很多年前的那个夏天,当奶奶在家中自杀未遂,家人们尖叫着冲上去抢走她试图用来勒死自己的绸带时,我开始对死亡与尊严有了更深刻的认识。


自杀的原因很简单:她无法忍受病魔的折磨。此时的奶奶已是胃癌晚期,从医院放弃治疗回家。癌细胞在体内肆虐作乱,折磨得她痛苦不已。我们遵从医嘱給她注射止痛剂,但并不管用。稍微安歇不久,疼痛又会袭来。自杀未遂的那一次,她哭着对我们说:让我去死吧,这样活着真是生不如死。


在生命的最后尽头,奶奶一直处于如此的反复中,痛苦的呻吟与昏睡交错进行。我们只能等,奶奶在等痛苦的终结,我们在等她生命的终结。这种等待中满是痛苦、愤怒和无能为力。那一次的经历也让我认识到,在生命的最后阶段,人是如何彻地底丧失尊严。





奶奶的遭遇是临终病患中最为普遍的一种:放弃治疗,回家,痛苦地等待死亡。另一种普遍的情况是,拼命抵抗,在医院利用药物、针管、医疗器械对病人进行过度治疗。


无论哪种情况,病人的痛苦都是不言而喻的。于是我想,难道就没有第三条道路,让临终者更平和、幸福地离开吗?


当然有。多年后我意识到,当亲朋的死亡已经无可避免时,我们应该接纳它,拥抱它。同时,做好病人的临终关怀,让他们更舒适,更有尊严地离开。


生老病死之下的离开并不是失败。没有被安抚、被照顾、被陪伴且丧失了尊严的离开才是真正的失败。


临终关怀不是放弃 –

而是尊严


我第一次知道临终关怀是在看了日本电影《入殓师》之后,影片中的主人公是一位入殓师,他給每一位逝者以最大的尊重和关怀,为他们整洁面容,让逝者“优雅地走向彼岸”。


入殓是对逝去之人的尊重。而当逝者还在世的时候,我们也可以利用很多技术来为他们提供一段不那么痛苦的临终时光。这套技术还演绎出了更多的专业名词与服务,比如临终关怀(Hospice Care)和姑息疗法(Palliative Care)。


1967年,在晚期肿瘤医院工作的英国护士桑德斯(CicellSaunders)决心改变肿瘤患者们临终前的痛苦状况,掀起了西方世界的临终关怀运动。她在这一年创办了圣克里斯多费医院。这是第一个专门从事临终关怀的现代机构,既收治病人,提供临床护理,也进行教育研究。随后,临终关怀运动在世界各地逐渐开展起来。


临终关怀最核心的宗旨是:当一个人已经无法避免地走向死亡,任何治疗都无法阻止这一过程,甚至会伤害到当事人时,采取姑息疗法(不加速也不拖延死亡),减缓疾病症状,提升病人的心理和精神状态,让生命的最后一程走得完满有尊严。






-临终关怀人员与患者-


这一做法获得了很多人的支持,临终关怀也被广泛地用于肿瘤和癌症患者身上。但也有反对者认为,生命不应被轻易放弃,临终关怀是在向死亡妥协。


想想医院中那些往返于重症病房和手术室之间的患者,他们的临终岁月孤苦难捱,只有医疗器械作伴。在逝世的那一刻,患者的喉头里插着软管,血液里流着化学药物,身体上满是刀口和缝线。


哈佛大学医学院教授葛文德是姑息治疗与临终关怀的大力倡导者。在他的畅销新书《最好的告别》中,葛文德详细纪录了父亲的终老过程。


老葛文德本来是一位身体强壮的泌尿外科医生,后来脊髓中被查出肿瘤。手术后,他的病情继续恶化,逐渐丧失了自理能力。放弃治疗后,葛文德給父亲提出了两个建议,一是住进养老机构,一是在家接受善终(临终关怀)服务,由专业的护士上门照顾。老葛文德选择了后者,最终在家人的陪伴和专业人员的护理下安详地走向了生命的尽头。




-葛文德与他的著作《最好的告别》-


葛文德在书中提出疑问:“在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值?人们无法回避的一个问题是:我们应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术、和陌生人来掌控。”


也许,临终关怀是一个好的选择。与反对者宣称的相反,临终关怀并不是放弃,而是给予当事人尊严、舒适感、控制感和有质量的生命。


– 临终关怀的作用 –

生理与心理的双重慰籍


在美国临终与姑息治疗研究院创办的PalliativeDoctors网站上,有很多关于临终关怀的故事。其中一个是这样子的:


有一位97岁高龄奶奶Aleen, 她在家人的建议下,从备受折磨的医院转入临终关怀机构,这极大地改善了她临终前的生活质量。当女儿Michelle告诉别人母亲正在临终关怀机构待着时,多数人都会报以同情和遗憾,但Michelle说:“不,不要感到遗憾。临终关怀其实拯救了我妈妈的生活。”


的确,不论是病人还是家属,都能从临终关怀中获得极大的安慰与解脱。这也是临终关怀的主要内容与作用之一:不仅仅是改善病人的生理状况,也改善病人及其家属的心理状况。





死亡是一连串摧毁的过程,它摧毁当事人的人性和尊严,更瓦解人的勇气与信心。临终关怀要做的,就是舒缓那个瓦解的过程——不论是生理还是心理,并最大限度地保有人的尊严。一般而言,临终关怀需要做的事情是:


1. 照料病人:放弃过度治疗,转为对症处理和护理照顾。


2. 维持患者的尊严,提高临终生活的质量:例如,只要病人未进入昏迷阶段,仍有自己的意识与判断,我们就应尊重并维护其权利与选择,如参与制定医疗护理方案等等。


3. 共同面对死亡:死亡来临前,无论是患者,还是亲友,都会承受极大的心理压力,尤其是对死亡的恐惧,对分离的惧怕。


对很多人而言,卸下彼此心理的负担是临终关怀能带来的最大慰籍。在另一个临终关怀故事里,31岁的Cathy罹患癌症,治疗无望后,Cathy自己选择了打响临终关怀机构的电话。


姐姐Sue回忆道:“这一切对我们来说都太艰难了。我们看着她日渐瘦削衰弱,心爱的头发也慢慢掉光。她是一个坚强倔强的人,现在却要承认自己会死掉,会和自己的三个孩子分开。”


但当临终关怀机构妥善安置好了Cathy后,大家都觉得肩上的担子卸下来了一点。“恰当的医疗管理让她的精神振作了起来,她也比以前更爱说话了,仿佛变回了那个曾经的她。她也愿意穿上自己的喜欢的衣服,坐在轮椅上,让我推着她去散步。”


对于家庭而言,事情也更顺利了一点,“所有人都坦然地接受了事实,每个人的心理负担都少了一些,我们也开始理性地讨论葬礼以及后事的安排。”





心理分析师伊丽莎白·库伯勒—罗斯在她的著作《论死亡和濒临死亡》中提到,人在死亡前会经历5个阶段的心理变化:从否认与隔绝,到愤怒,到交涉,到抑郁,再到最终的接受。


这一跌宕的心理过程对多数人都是难以承受的,专业的临终关怀则能帮助患者们一起渡过这个阶段,最终进入安然的境界。很多临终关怀机构也提供专门的“丧亲关怀”,为那些失去亲人的人做关怀抚慰,渡过心理难关。



– 临终关怀在中国 –

任重而道远


在奶奶去世的多年后,我在网上搜寻过临终关怀机构。家乡的那座城市没有一家临终关怀机构,医院里没有,养老院里也没有。甚至在省城,也仅仅只有一家临终关怀服务机构。


实际情况是,自桑德斯在上世纪70年代创立圣克里斯多费医院以来,越来越多的地区和国家建立了临终关怀机构,并建立相应的保障体系,美国和日本分别在1982年和2002年将临终关怀与医疗纳入医保体系。


临终关怀机构可独立存在,也可以存在于医院养老院中,上门服务也是一种。多数临终关怀机构的服务人员都是专业的医生、护士、心理治疗师,以及接受过训练的社工与志愿者等。他们为患者提供药物治疗、物理治疗、辅助治疗(如按摩)、康复运动、丧亲关怀、精神心理辅助等服务。


早在1988年,中国大陆便成立了第一家临终关怀研究机构——天津医学临终关怀研究中心。但近30年过去了,大陆目前大概也仅有200余家临终关怀机构。同中国庞大的人口基数相比,这个数目与远远不足够的。以美国为例,2011年,有近44.6%的人是在临终关怀项目中去世的,接受临终关怀的人达165万。在那一年,美国的临终关怀项目/机构达到5300个,覆盖美国全部的50个州。




-美国的临终关怀机构-


更为重要的是,在中国社会大众的观念中,临终关怀是一个被冷漠对待的概念,机构发展也在种国内遭遇种种瓶颈。除去相关的投入不足,市场化运作不够之外,人们对待临终关怀的观念也稍显落后。我们缺少死亡教育的普及与推广,对死亡缺乏足够的正视与尊重。甚至在很多人的观念中,临终关怀就是等死,这是极大地违背孝道与伦理道德的。


当我向亲人提及临终关怀这个概念时,提及奶奶去世时的痛苦和可能改善的情况时,他们也是迷茫的。


但我想,一个人能否以有尊严的姿态走完生命的全程,既关乎个体的生命质量,也关系着整个社会的文明程度及价值取向。


我期待临终关怀被正视,被接纳,并在全社会开展与实现的那一天。


我希望我爱的人能够尊严地离开。死亡需要的是正视和尊严,而不是虚假期待或遮遮掩掩。



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编辑于 2022-08-10 16:28

生命走到尽头,是选择继续与疾病“缠斗”,还是接受事实从容地告别,“临终关怀”在探索一个体面的答案。尽管被越来越多的人认识和接受,“临终关怀”在地域、城乡方面仍然存在较大差别。

2017年,南泉镇卫生院成为德阳市首批国家安宁疗护试点单位,正式挂牌成立临终关怀科,面向乡镇收治生命终结期在3至6个月内的临终病人。病房开辟在铁门坎分院,这里的6间安宁疗护病房能容纳12位病人。

南泉镇卫生院铁门坎分院,2楼是安宁疗护病房。新京报记者 汪畅 摄


在人人忌讳死亡的乡镇,一家卫生院让老人体面离别


文丨新京报记者 汪畅

编辑丨胡杰

校对丨陈荻雁


一切都是最普通的农村街景。

三轮摩的穿行其间,小贩沿路支起摊子,带着川西口音的吆喝声在镇上此起彼伏。街道两旁是低矮的平房,门前的竹竿被铁丝绑定,做成了晾衣架,五颜六色的衣裳滴着水。晾衣架旁边放着一张麻将桌,人们在路边抽烟摸牌,若是生人走过,门前的土狗便会狂吠。

沿着水泥路,从四川什邡市区前往南泉镇,要穿过大片的油菜花田。路上的每一个窄小的岔路口,都是通往乡村的路。南泉镇卫生院,便坐落在这样的地方。

3月19日下午,殡仪馆的车又来了。黑车刚在街头冒出一个影子,路边的两个商贩便躲进了附近的店铺。直到鞭炮声响起,载着遗体的黑车走远,他们才走出来继续支摊。“有点晦气啊。”他们撇撇嘴。

2017年,南泉镇卫生院成为德阳市首批国家安宁疗护试点单位,正式挂牌成立临终关怀科,面向乡镇收治生命终结期在3至6个月内的临终病人。病房开辟在铁门坎分院,这里的6间安宁疗护病房能容纳12位病人。

自那时起,有93人接受了南泉镇卫生院的安宁疗护服务。这天,住在安宁疗护病房里的第73位老人逝去。

在全国范围内,像南泉镇卫生院这类一级医院,开设安宁疗护科室的尝试尚属少数。要在人人都忌讳死亡的乡镇,让临终老人体面走完人生最后一程,不是一件容易的事。


试一试想法

3月上旬的一天,住在安宁疗护病房的一位老人决定自杀。他把呼吸机的管子往脖子上缠,然后用力拉扯。

他的儿子推门而入,解下那根管子,“你要自杀?”老人点点头。癌症几乎扩散到全身,疼是他唯一的体验。使用吗啡的次数越来越频繁,刚用了药没一会儿,他又疼得呜咽出声。

癌症病人的痛,是南泉镇卫生院院长杨尊强心里的一根刺。2012年,他父亲生了肿瘤,疼痛很快在身体蔓延。时间久了,父子间生出嫌隙,一个人责怪,我这么痛,你一个医院的院长都治不好我?一个人自责,原来医生也是无能为力的。

一次外出交流时,杨尊强了解到,安宁疗护科室可以收治生命终结期在3至6个月内的临终病人,吗啡在这里不限量使用,一切只为减轻病人的痛苦,让他们更有尊严地接受死亡。可这样的科室多在大城市建立,费用高昂。

难道农村就没有癌症病人?杨尊强发现,看护问题是社会的痛点,“那些家庭没有专业的看护知识,往往一人生病,整个家被拖着走。”

南泉镇卫生院的医生余光辉亲历过这样的痛苦,他的叔叔因食道癌去世,先是吃什么吐什么,整个人瘦成皮包骨,后来疼得不行,独女辞去工作,整夜照看,老人捂着胸口疼得直叫,女儿也不知道怎么办好。买不到吗啡,也吃不下东西,老人到末期又疼又饿,“说是活活折磨死的,也不为过。”叔叔的这场大病,还耗去了家中大量积蓄。

杨尊强也在调研中发现,一些独生子女家庭,到后来只能专职照看老人,生活和工作两难全。他看到了老龄化问题的到来,“我父亲生病时,好歹有三个子女轮流照看,像独生子女家庭怎么办?如果他们再贫困一些,岂不是贫上加贫?”

2017年,当首批国家安宁疗护试点单位落到德阳,杨尊强很快提交了申请表。在德阳全市,他们是唯一一家提交申请的医疗单位。

3月21日早晨,南泉镇卫生院铁门坎分院,罗云川在安宁疗护病房查房。新京报记者 汪畅 摄


试一试


2017年,南泉镇卫生院成为德阳首批国家安宁疗护试点单位,正式挂牌成立临终关怀科。

杨尊强知道人们忌讳死亡,将科室的命名定为安宁疗护科室。2018年谋划病房时,他担心村民难以接受住院,“一是老人不愿意住院,希望落叶归根,死也要死在家里。二是把老人送进医院,子女们会被认为是不孝,说你们怎么不管老人家了。”

他相中一个小区,希望在那里设置安宁疗护病房,“更像是家了,总有人愿意来了吧。”

正当杨尊强兴致勃勃地开始兴建病房,等来的却是拦路的居民。原来,地址刚定下,消息就在小区里散播开,居民们不愿和“等死的人”住在一起。

事情只好作罢,安宁疗护科室最终开在了南泉镇卫生院,病房定在了铁门坎分院,这里的6间安宁疗护病房能容纳12位病人。

随之而来的,却是两个新护士的辞职信。最开始,杨尊强只是以为她们有了别的安排。后来才听说,她们是不愿面对那些临终的老人。

“说直白一点,为什么要收治一些要死的人?在家里等死不就行了吗。”杨尊强记得,当时什邡市乃至德阳市的医疗系统,也炸开了锅。绝大多数人不理解,为临终者专门建立科室,究竟有什么意义。

卫生院的医生也不理解。杨尊强发现,每次他们路过安宁疗护病房,都会突然加快步伐,绕着道走在路的另一边,“仿佛连往里看一眼都不愿意。”

杨尊强只好自己领着人干。每天早晨八点半查房,翻动老人的身体检查褥疮,成了他的日常工作。他也开始留意团队建设,现任安宁疗护科室主任罗云川就是那时加入了团队。这是一个娇小的姑娘,做事细致稳妥,总是笑嘻嘻地和老人说话,杨尊强觉得这是个好苗子,便邀请她加入。

慢慢地,一支由医生、护士、社工、药师、营养师、心理咨询师等组成的团队建成。杨尊强想,“就继续试一试吧。”


“一块砖”


“黄孃!”楼下有人喊。时间接近中午,求诊的病人早已散去,这句叫喊格外清晰。

南泉镇卫生院铁门坎分院有两层楼高,四个方向的楼房围住了一个小操场。罗云川说,这里的人都是“一块砖”,哪里需要往哪儿搬。在这儿,原始的叫喊能获得最直接的反应,护工们忙得没时间看手机,发信息反而会延迟反应。

3月22日中午,南泉镇卫生院铁门坎分院,护工黄丽在安宁疗护病房给患者喂饭。新京报记者 汪畅 摄

黄丽是这里的护工,四十多岁,个头不高,走起路来风风火火。白班从早晨八点半到下午五点,她和三个同事需要挨个给上下两层楼的老人们喂饭、洗澡、清洁房间,有时还得给老人喂药,辅助医生换药,基本没有空闲的时间。

3月22日中午,黄丽端着病人的午饭上了楼。饭里泡着小半碗汤,荤菜和素菜浇在上面。这是罗云川为病人们搭配的饭菜,她考过营养师证,院里安排她设计伙食。

二楼的6间安宁疗护病房里,住着10个卧床不起的老人,他们基本都是半失能、失能老人。看护工作很是繁杂,护工几乎要包办病人的吃喝拉撒。为了给他们营造良好的环境,卫生院在楼梯处设置了门禁。除了医护人员,唯有持家属证的病人家属,方可进入。

有两个病人用上了呼吸机、心电仪器等设备,他们各自住在不同的房。不过,病房里静悄悄的,心电监护仪被消了音,一旁的呼吸机持续发出“咕噜咕噜”的气泡声,只有走近才能听到。卫生院知道病人们畏惧死亡,特意消去了仪器的声音。

这一天,陈大爷刚被另一位护工喂完饭,该换药了。黄丽一手扳着陈大爷的肩膀,一手推着他的腰,帮他翻身。被子掀开,束在手腕的蓝色带子格外鲜艳。

这是约束带。陈大爷今年60多岁,是附近的村民,得了脑梗后,身体瘫痪,卧床不起。他觉得时日不多,便住进了安宁疗护病房,家人偶尔来探望。他总是抓挠自己的身体,有时还扯纸尿布、包扎伤口的纱布。黄丽说:“这也是没办法的事,不然他的伤好不了。”

他全身上下瘦成了一个骨架子,皮肤松垮地耷拉着。黄丽轻轻翻动陈大爷的身体,值班医生摘下粘在老人背部的纸垫,然后缓慢地撕下纱布,一个手掌大的褥疮仍未结痂。

“会有点痛啊,一下子就好。”每次动手前,值班医生都说这么一句。随着不同的药物喷射到老人的背部,他无力又缓慢地呜咽出声。黄丽立刻拉住他的手,往他的耳朵边俯身,“换了药,你就要好了,好了我们就出去耍!”

一旁躺着顾大爷,今年88岁,这一天,是顾大爷的生日。换药前,黄丽贴着他的耳朵喊了句,“生日快乐!”这会儿,顾大爷心情很好,他把头稍稍偏向右侧的邻床,“会好的,好了,我们一起去吃鸭子。”

黄丽在陈大爷背后垫上枕头,防止身体扭动,触痛褥疮的伤口。她走下楼去,其他护工拿着换下来的被单,正往洗衣机里塞,走在楼下的医养结合病房里,黄丽顺手给另一位安宁疗护病房的病人清理了粪便。

快一点了,护工们还没吃饭,她们陆续走向食堂,快速扒拉完饭之后,黄丽和同事又走上楼,在安宁疗护病房的卫生间里,为老人们擦洗身体。

南泉镇卫生院铁门坎分院的安宁疗护病房。新京报记者 汪畅 摄

首次面对病人逝去的情景,让黄丽至今难忘。医生抢救时,她就站在旁边,想把头撇过去不看,却又因为随时需要帮忙,而不得不看。她双手交织着攥在胸前,感受到身体忍不住地颤抖,心里想着,“快点好起来!”

但实际上,无论是病人还是家属,在入住安宁疗护病房时,心中便清楚这样的选择意味着什么:放弃与疾病的积极对抗,温和度过临终期。

院里有些医生无法理解这种举动,杨尊强明白他们的不解,医护人员要看病救人,可安宁疗护只能减轻病人表面的疼痛,病症依旧存在。

专业看护人员的流失,是南泉镇卫生院一直面临的问题之一,杨尊强只能继续招人。

来这里的医护人员,不可避免地需要和病人打交道,尤其是护工。杨尊强在这里花费了更多心思,使用人体模型培训翻身、打流质食物、洗澡清洁之后,南泉镇卫生院还要对他们进行家访,“看看她的为人处事,看她和老人是怎么相处的。”正式上岗的前一个月,是实习期。黄丽就是经历了这样的培训后,才来到南泉镇卫生院。

“让老人安心,让家属放心”,一幅锦旗改变了医护人员的想法。那是2018年夏天,安宁疗护的病房刚刚开启不久。老人“走”的时候,四个孩子送来一面锦旗,他们觉得老人临终前,被护理得很好。之后,办公室里挂着的锦旗越来越多。来往的医生们慢慢意识到,原来让人更加安详地逝去,这也是一件有意义的事情。


遗愿清单


不过,这也不意味着,住进来的病人,已经坦然接受即将逝去的事实。

3月19日下午四点多,一声大喊打破了宁静,“余老师!一床病危,紧急急救!”余光辉闻声而动,他抓起桌上的手电筒和血压仪,冲出办公室,直奔对面楼梯。

当他跪在病床上,大力按压老人的心脏部位,他抬头瞥见了邻床的动静。侯大娘伸出手,紧紧攥着床边的栏杆。身体被手臂的力量拉起。她侧卧的身体摇摇欲坠,似乎坚持不了多久。

心电监护仪的线条在无声中走向持平,南泉镇卫生院的安宁疗护科室送走了第73位老人。气氛变得很低沉,人们放缓步伐,压低声音。

而侯大娘坚持着背对的姿势,直到处理后事的人走来,开始为逝者更换寿衣。侯大娘才伸出另一只手,她先是拉扯着裤腿,一上一下地在腿上乱抓,然后撕扯身上的输液针头。

按惯例,一位老人濒死前,会提前为同病房的老人换房。可这次事发突然,“死亡”直接出现在侯大娘眼前。余光辉赶紧拉住那只茫然无措的手,轻轻拍着她的背,“没事的哈,不要担心。”

杨尊强发现,即便走到第五年,南泉镇的临终老人,仍然无法接受自己即将逝去的事实。当地观念的落后,仍是他们推行安宁疗护服务的阻力之一。

如何让人们从心理上接受自己终将逝去,是卫生院的医生们时常思考的事情。罗云川有一个紫色笔记本。本子上记载着老人们的遗愿清单,2021年6月至今,老人的遗愿已经在本子上记出了一厘米的厚度。

3月24日,南泉镇卫生院,安宁疗护科室主任罗云川展示了一本笔记本,上面写着患者的遗愿清单。新京报记者 汪畅 摄

为老人整理遗愿清单,起源于一个遗憾。一次查房时,老人说,他放心不下自己的小女儿,她人在外地,刚离了婚,老人害怕自己死后,女儿的生活没个着落。余光辉提议,等他身体状态好一些,给他录些视频,按年份发给他的女儿,就好像他还陪着女儿。

老人连连点头,可是12天后,老人骤然离世。去世前,他还嘟囔着这件事。

卫生院的医生们想,不肯面对死亡,大概是还有放不下的事情。如果能完成自己的心愿,也就能不那么焦虑了吧。于是,遗愿清单的项目被提上了议程。

随意翻开本子,其中一页写着2022年1月1日的谈话内容。一位老人口述了三个心愿,第一个是希望孙儿来看望自己,第二个是想回家看看,第三个是想吃一个橘子。如今,三个心愿已经完成了两个。

老人完成心愿时,也是医护人员最开心的时刻。当天,给老人剥开一个橘子后,罗云川在心愿后写下,“嘻嘻,当天(完成)。”

前些天,有老人突然想去看看附近的油菜花,他们坐上轮椅,被黄丽和同事们推着出发,来到金黄色的田野。阳光普照,老人被花朵簇拥,黄丽想,“活好每个现在,就是对死亡的尊重吧。”


延伸至“千家万户”

3月21日,铁门坎分院的安宁疗护病房里,一个老人耷拉着脑袋,背靠着升起的床头。癌症侵袭了他的肺,如今已是晚期,只有坐着睡觉,他才不会咳嗽。一旁的洪艺晨红着双眼,在旁边陪着。老人是她的父亲,肺癌在去年春节后查出。

起初,老人坚信自己的生命力,坚持在医院治疗化疗,对疼痛不吭一声。可是直到去年8月,6个疗程的化疗结束了,病情仍未见好,疼痛越来越烈,喘气也越来越难,一躺下,就咳个不停。每到夜里,躺在旁边沙发上的洪艺晨,总会被父亲叫醒。他咳嗽的时候使不上力,需要洪艺晨为他拍一拍背。

治不好了,是家里人的共识,洪艺晨带父亲回了家。作为长姐,她独自挑起了看护工作。病痛损耗着病人的脾气,父亲总在半夜疼得哀号怒骂,折腾得一家人无法入睡。洪艺晨跑到南泉镇卫生院,想买些止痛药,却意外得知了安宁疗护科室。

父亲不再逞强,可他拒绝入住病房。他歪着脑袋说,知道自己时日不多了,但求落叶归根,在家里逝去。3月21日,老人咳了血,洪艺晨带他来到铁门坎分院,他再次拒绝入住。

于是,洪艺晨便在白天陪他来医院输营养液,等到晚上就回家。病床上,他紧闭双眼,对所有的喧闹无动于衷。只有医生走进,伸出手开始换吊瓶的时刻,老人会突然睁大双眼,目光炯炯地盯着吊瓶。

到了这一步,给自己止住疼痛的吗啡仍是他禁区。这在他看来,是濒死之人用的药,他不能听人提起,也不能看到药瓶上的字,一旦有人说要给他用吗啡,他就气得骂人,宁愿痛着,也不用这样的药。南泉镇卫生院的人都知道这一情况。他们小心照料着老人的情绪,防止刺激到他的心理。

在南泉镇,这样的病人不在少数。为了让他们也更好地度过人生的最后阶段,南泉镇卫生院将临终关怀与家庭医生制度相结合,下乡为临终老人提供安宁服务。

如今,共有15人享受着上门的安宁疗护服务,医生们24小时为他们开着机,随时等着他们的求救信息。

做这样的服务,意味着花更多的时间和精力。有医生提及薪资低的问题,“如果一天只接到26个门诊,我都会心慌这个月的工资。”杨尊强也知道,“医护人员的付出与回报不成正比”,他只能为他们尽力争取。

一般情况下,患者要入住安宁疗护病房要满足两项条件:被医生诊断为生命终结期在3至6个月内的临终病人;本人及家人认同安宁疗护的理念,愿意配合护理方案。

但在乡下,有的人没钱,拿不到三级医院的诊断证明。为此,在德阳市卫健委的支持下,南泉镇卫生院加了一个入住条件:确实病人有需要,可以由卫生院提出会诊要求,由安宁疗护专家团队出具准入意见。杨尊强希望,这种舒缓疼痛的治疗,能沿着乡村大道,走进更多需要帮助的家庭。

费用是村民们关注的问题之一。罗云川说,符合条件的临终病人住进来之前,需要先评估老人的自理情况,“加上伙食费,生活能自理的老人收费2100元左右,半失能病人收2700元一个月,像那种卧床且需要使用仪器的老人,收费是3000元及以上。”如果老人属于低保户、精准扶贫户,则会减免费用,甚至是不收费。

2019年起,杨尊强开始兼任什邡第四人民医院院长。随着城镇化的进程,附近村镇的很多人,都将工作和生活安置在了市区。对于他们而言,南泉镇卫生院路途遥远、位置偏僻。杨尊强希望能在市区的医院开办安宁疗护科室,为市区的临终病人解困。

人终究是会面对死亡的。提起这个话题,杨尊强又想到了自己的父亲,他希望,那些走到生命末期的人,不要那么疼,“至少不要像我父亲那样。”

(洪艺晨为化名)

发布于 2022-03-29 15:13

我是一名临终关怀志愿者,当我告诉别人我这个身份时,一部分人觉得很好奇,一部分觉得很恐怖,还一部分人觉得我发神经去接触“不吉利”的事情。我认为主要是我们过去缺乏死亡教育造成的。

每每提到死亡人们总是讳莫如深,而我们第一次可以谈论死亡的时候,可能就是直面亲人临终的时候,没人教过我们该怎么做,慌乱失措,更不要讲临终关怀了。

大部分家属做的是,尽可能的延长患者生命,忽略患者的生命质量,好像让他活着,便是尽了孝道,放弃治疗,就是不孝。我的爷爷就是在icu中去世的,尽管他曾苦苦哀求他的子女不要让他进icu。

看着爷爷最后一段日子所受的痛苦,我问自己,如果是我躺在那里,我愿意那样活吗?我不愿意。

我志愿服务的地点是社区医院的安宁疗护病区(也叫舒缓病区),这个病区接收的是生命期不超过六个月的病人,大多数是癌症末期患者。在这里,大家的目的不是治好病,而是在生命的最后尽量减少痛苦。我问过多位患者家属,为什么选择来安宁疗护病区,他们告诉我,因为这里有镇痛药,有吗啡,癌症发展到末期是非常非常痛苦的。

在安宁疗护病区,并不是说就放弃了,不抢救了,基础的治疗还是有,想要化疗也还可以去,只是有一些创伤性的抢救,可以选择不做了。我们主张不加速也不推迟死亡的到来。

作为临终关怀志愿者,我们都做些什么呢?好像都是一些很平常的事情。陪患者聊天,给患者做一些抚触按摩,完成患者的一些心愿,节日的时候做一些主题活动。如果需要,还可以提供一些专业性的支持,比如心理疏导,法律援助等。此外我们的服务对象不仅仅是患者本人,还有家属、医护人员。

我曾经怀疑过,就每周过去陪他们聊聊天,按按摩,这样的临终关怀有意义吗?直到一位奶奶向其他同伴提及想念我时,我知道我们做的事是有意义的。我们总会约定“下一周我再来看你”,或许对我们而言一周过的很快,而对病房里的他们来说,或许真的是掰着指头数着等你到来。

“我们无法让黑暗消亡,但我们可以是黑暗中伸出的一双手。”

(大半夜写得有些乱,见谅)

发布于 2019-03-21 03:29

最近看到这样一则新闻:2019年,中国安宁疗护试点市(区)增加到71个,随着老年化问题的到来,临终关怀,正被越来越多的人们了解和认可。

从2000年~2018年,中国60岁及以上的人口数量,从1.26亿人增加到2.49亿人,占总人口比重,从10.2%上升到17.9%,预计到2026年,65岁以上人口占比,将超过14%,

随着老年问题的持续加剧,临终关怀或安宁疗护机构,越来越受到人们的重视。

至今,在我们国家,谈死是一件非常忌讳的事,我们只畅谈如何迎接新生命的到来,但拒绝讨论一个生命将要结束的时候该怎么离开。

在我们生命将走到尽头,在我们身体变得越来越虚弱,没有能力再保护自己的时候,如何让自己的生活变得更有价值?

《人间世》记录片,拍摄于上海第一家临终关怀病区,来这里的大多患者的病情都已无法逆转,他们将在这里度过人生最后时期。

患者王学文就是当中的一位,腮腺癌晚期,在临终关怀病房住了五年,在这些年里,几乎每天都有病人离开人世。

他说:“我每天都在准备和家人告别,和朋友告别,包括我的房子”。

洗头洗澡是正常人再普通不过的事,但对于学文来说,意味着身体承受更多的痛苦。这些年,他连抬个头,翻个身都很困难,尽管如此,每个月洗头洗澡这些动作,他都始终坚持,这对于他来说是一种体面、一种尊严。

在隔壁床病友去世的时候,他的情绪很低落,记者采访他时,他却异常平静的回答:如果让他一直熬着,也是一种折磨,多活一天,多难受一天。你们体会不到病人的痛苦,多活一天,其实就是多忍受一天痛苦的煎熬。

不少癌症末期的患者留言:我宁愿体面的死,也不愿遭罪的活着,花光家里的积蓄,只为了躺在那会喘口气?我不要!

一位家属说:当初父亲临终时极力反抗抢救,但我还是执意让医生插管、用呼吸机。现在想想真的后悔,病人的意愿最重要,能安详的离去比没有意义的抢救要强得多,只怪那时不懂,心里只想着尽最大努力留住他。

记录片中,医生黑子明说:很多患者在生命的弥留之际已经意识丧失了,可即便是身上插满了各种管子,家属还是会要求尽力抢救。其实活生生的从这种状态中拉回来,对他们来说何尝不是一种痛苦。

一旦我们来到这世界,注定要离开,只有我们确正的认识死亡,思考死亡,才能更好的生活。

在临床一线工作很多年的我,遇到过太多生死一线的瞬间。每当接手那些无力回天的生命时,是高质量活出有限的生命,还是尽可能延长生命,是值得每一个医护人员和患者家属深思的问题。

70岁王奶奶,乳腺癌晚期,多次化疗引起的副作用让老人余生只能躺在病床上度过。长期不能进食,只能插着胃管以便从灌注营养液。

意识清醒的时候,她总是用那微弱的声音喊着“疼啦,疼啦”,随着病情的恶化,王奶奶的意识越来越模糊。

不幸的是,前段时间就医途中不幸出了一场车祸。这次意外让王奶奶的病情急剧恶化,在抢救前,医生委婉的建议家属考虑无创治疗。

可子女们完全接受不了事实,不忍心母亲就这么离去,他们非常坚决:“不管花多少钱,一定要把母亲抢救回来!”

医护人员立即给王奶奶心腹复苏,气管切开,将管子插入她的呼吸道,静脉注射强心剂,利用一切能用的抢救仪器和药物……可这些手段依然没有起到任何作用。

《最好的告别》一书中,作者阿图在书中写到:

2008年,美国全国抗癌协会发表的研究表明,使用呼吸机、电除颤、胸外按压,或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。在去世之后 6周,他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍!

我们要牺牲家人的生存质量——通过手术、化疗、把他们送到监护室。于是,死的时候,血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。

这真的是太可怕了!我们是真正为他们好,还是在缩短、恶化他们所剩不多的时间?

《人间世》纪录片中,还有一位患者,叫梁金兰,76岁,胸腺癌晚期,预期生存期20天。

梁金兰退休前是一家放射科医生,她对自己的病情十分清了解,住进临终关怀病房也是自己的意愿。

在患病的这些年,有很多人陪伴在她的身边,女儿带她到亚洲各国旅游,朋友推着轮椅中的她出去散心,观赏各处风景。

这些美好的时光,给梁金兰在临终期的时候,留下最美好的回忆。在生命结束前,她还有一个心愿,为了减轻女儿的负担,就是给老伴找一个养老院,这是她为女儿和老伴做的最后一件事。

在女儿的协助下,她把老伴安顿好了,带着满满的幸福,准备安详的离开人世。在离世前最后几日,梁金兰留了封信给家人,这封信是她对人生的最后告别:

感谢患病期间社区的照顾,感谢家人的支持,感谢朋友们的关心,特别感谢东东老公,在我患病期间帮忙买菜,还送老伴去医院,感谢老同学们的聚餐,还用轮椅推我去北外滩游览,真的开心不止,祝好人一生平安……

每个人都会有临终期,这是生命品质不可逆转的,当人生走到尽头,当生命大势已去,我们要把握好今天,而不是为了明天,牺牲今天。

在患者处于临终期的时候,我们能做些什么呢?

01

最好的尊重

就是临终时免受痛苦!

网上一位医生留言,解释的非常到位:

有很多命不久矣的老人,被家属送进ICU,气管切开,胸外按压,也许也能拖个几十个小时,但对患者而言,几十小时和几十分钟没有区别。

这些都是有创抢救,非常痛苦,从患者角度讲,没有任何自主权,与其这样,不如让患者安安静静,没有痛苦走完一辈子。

02

临终不是等死,

而是要好好活到终点!

临终关怀,并非意味着不抢救、等死,而是采取一些常规辅助治疗手段(镇痛药,退热药),力所能及帮助临终者减轻疼痛,提高生活质量,让他们在仅有的时间内,过得安详、舒适。

03

心理上的安抚,尽心陪伴,

满足患者要求!

临终期的患者,不但对生命有渴望,还对死亡有恐惧,他们心灵身体饱受折磨。

在这段时间,亲人们尽可能陪伴在身边,消除孤独寂寞感,用心去倾听他们心中的焦虑和不安,满足患者在人世间最后的要求和心愿,让患者体会到,他并不是孤立地承担痛苦。

生和死是一件重大的事情,我们非常重视生,也不要忽视死,死和生同样重要,生是偶然,死是必然,它是不以人的意志而改变。

毕竟,我们都希望自己有完整的生命旅程!


这里是心照顾,一个认真做科普的平台!!!
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编辑于 2019-12-15 17:08

公众非常需要!大陆地区已经进入老龄化社会,癌症发病率也很高,因为自然身体衰老和疾病引发的死亡在每个大家庭发生,我们无从逃避,需要学习如何应对。 2015年,《经济学人》曾对全球80个国家地区的”死亡质量“进行排名,大陆地区排名71! 台湾地区排名全球第6!有本书《死亡如此多情》,汇集了全国百位临床医生经历的最典型死亡事件,读完很是感慨!千万不要把我们的现状原因归咎于传统文化,台湾和大陆是同样的文化基础,现状是因为我们做的有问题。

国际上把照顾临终病人的体系称为Palliactive care,台湾翻译为”安宁疗护“,其中包括是否病情告知、如何选择合适的医疗方案、如何避免”医疗不足“和”医疗过度“、身体照顾、心理照顾、家庭社会关系疏解、相关伦理道德、哀伤处理、生命意义等等众多内容。

台湾安宁疗护之母赵可式教授从事照顾临终病人30多年,送走过数以千计的病人,且本人也是已经淋巴转移的癌症病人。教授录制了一套慕课系统讲述帮助一个人从生到死的全过程,欢迎有兴趣的朋友观看。考虑整套课程比较长,“乌鸟宁养关怀小巢”也做了10期精选,欢迎您访问我们的主页。

当我们不能阻挡死亡到来时,我们可以做许多来改善这个过程!

国内有一些医疗机构开展安宁疗护,也有一些社会组织招募社会志愿者参与对临终病人的陪伴服务。遗憾的是不少缺乏系统培训,人员流动情况过于高。毕竟亲历熟悉的人过世是非常有心理压力的。建议同学在看完整套慕课后,再考虑未来在合适的时机加入其中。

也欢迎您关注我们的公众号“乌鸟宁养关怀小巢”。公众号由上海外国语大学的一群学生建立,关注临终关怀、安宁疗护和生死教育。我们一起翻译国外的资料,写文章,向公众介绍“优逝”“善终”的理念。我们没有德育加分,不募集资金,大家聚在一起只是觉得做这件事有意义。如果喜欢我们的帖子,感谢帮转。

发布于 2018-06-09 11:29

我在知乎主要回答美食类问题。

在生活中,我另有一个长期尝试,即当一名临终关怀义工。

19年2月到今天,刚好4个年头。

因长期做探访义工的缘故,我在康宁科接触到了许多的临终病人。

康宁科临终病人的身心灵照护,其中身体层面的(日常照护,止痛等)由专业医护跟进,心(心理、情绪等)这一些,则多由医院社工、临终关怀义工/志愿者跟进。

下图是临终关怀的常见标准,

就我个人所见,临终关怀是一件有意义的事,也是一件不容易做好的事,需要多个层面的互相协助和支持。

年后2月初,我们回到康宁科,一照面,病房里的老人换了很多,很多新的面孔。

比如8楼这边多数是癌症晚期和其他重症患者(床位满员35人左右),4个月左右的时间(从22年羊城疫情变严重的10月算起),已走了绝大部分的老人。

2月的第二个星期二是我们年后的第一次探访,活动当天,我只在8楼现场找到少数几个过往有见过的老人家。22年,我常去的4楼,老人也换了许多。看到这些变动,要说我内心没有一点波澜,显然是假的。

“全面放开后,从12月中旬开始,到1月中旬,短短一个月左右,康宁科4层楼走掉了60多个老人。”

这是院方工作人员后来转告的情况,有的老人才从别的医院ICU转进来,几个小时后就画下句点,又推了出去。

事实上,即便是进入比较缓和的近期,康宁科平均下来每3天会走掉2位老人,生老病死,这些大的冲击和告别,在科内4个楼层中频繁发生着。

科内的病人大多数是65以上年纪,小部分则是青壮年,30多40多的,我们都陪过。

其中一个病人28岁,是一个遭遇了严重车祸的女孩子,她的后脑勺右侧凹下一大块,整个人异常消瘦。

她长时间处在昏迷状态,22年下半年“醒转”后,眼神是空散飘忽的,说不了话,也对周边环境、动静没有反馈。

经常照顾她的矮个子护工大姐说,"她的意识没了,没恢复,车祸时,脑袋受到的伤害太重了。"

同一个房间里,她的身体状态甚至比不了隔壁床92岁的婆婆,因为双手被绑了约束带,这个婆婆常常跟我们义工抱怨。

如果有安排到这个年轻的女孩,我们的探访是两个小伙伴安静地坐在一旁,先行调整心情,跟着尝试陪伴,有时是播放一些舒缓的轻音乐,有时是在心里和她对话,同时目光也会不时看向她。

在生命终末阶段,很多临终病人是昏睡多,清醒少,部分还是失语失智,聊天什么的无从进行。

但人与人之间,陪伴也好,“交流”也好,并不是只能通过说话聊天进行。

有的老人说不了话,手脚也不大能动,但他会用眼神追随你,通过眨眼睛、头部摇动等来反馈。

通过这些,我们甚至可以替老人筛选出,他喜欢听哪一个大类的音乐,比如港台流行歌,红歌,粤曲等。

在这个基础上,如拥趸挺多的邓丽君、汪明荃(如《万水千山总是情》,在老人院和康宁科都用过多次,效果不错)等知名歌手,也是不错的歌曲切入点。

部分老人有一定的活动能力,其中一些会很主动的跟探访义工握手,枯瘦如柴的手,凉凉温温的,一握就是久久不放。

上个月,我在里面陪了一位50出头的中年父亲,这里就称为大叔吧。

大叔是胰腺癌,一发现身体不对劲去检查时,即被确诊为晚期。

早期他积极治疗,化疗复发后,手头积蓄和内心想法所剩无几,不再对这个病抱有其他想法,加上身体在逐步失能中,他后来选择了入住康宁科。

事实上,复发后,已有医生把情况都跟他说了,“以你当前的身体和病情去到的程度,预期寿命是半年。”

到今天,大叔比预想的多坚持了半年,乍一看,情况似乎还可以。

但实际上并非如此。

在我第二次去探访时,大叔坦言,自己手脚失能的情况越来越严重了,新近连喝水这样日常举动,有一只手已完全做不了。

对此,他的内心时而淡然时而无奈,“死对我来说是很近的事,可能是今天,也可能明天,下个月。”

过去一年,因大叔重病的缘故,他的儿子奔走往返,积劳成疾,诱发脑出血,年纪轻轻的就没了。

他的妻子经此变故,精神也出现了异常。

家人之中,女儿的压力也很大,一边上着班,一边不时抽空过来看望、照顾一下。

年后,大叔住进了安宁科,

“这里跟别的医院不一样,它有时太安静了。”

“我也知道这是什么地方,如果不是快死了,我也不会住进来。”

经历了自身和家庭多次变故,大叔对生死的心境已有多次变化,“我现在什么都不担心,也担心不来。我就希望走的时候轻松点,别受那么多苦。”

那天,我在旁边跟他聊了二十多分钟,临走时,他很触动地说,

“很谢谢你,这是我最近一个月说话最多的一天。”

说话最多的一天吗?刚刚我也有在回应和说啊,大叔自己说话的时间并不会很长。

这会儿,我听后很惊讶,笑了笑,“我们握个手吧。”

握手前,大叔似乎想到了什么,先把手在身上的蓝色病号服上擦了擦,“你不嫌弃我的手脏吗?”

我赶忙摇摇头,把手迅速地递了过去,“不会的,怎么会呢。你愿意接受我们这样的陌生人来探访,我们也很感激你。”

大叔的手稍稍一顿,跟着也递了过来。

他的手暖暖的,很有力量。

上个星期。

我在病房里见到一位35岁的病人,我跟他年纪差不多。

征求同意后,我坐下跟他聊了一会。

这位同龄人告诉我,自己是脑部得了病,退化了,几个月前在家里用厕所时,突然两眼一黑摔倒在地。

后面是一个舅舅把他送去就医。在医院里,他昏迷了三天三夜才醒过来,然后不知道为什么,双脚也失去了大多数活力,连起身下床这样的动作都完成不了……

那天,我们聊到一半时,他忽地把目光转向天花板,怔怔地望着,“我才三十多,还这么年轻,就躺在这里等了。我,真的很不甘心。”

说到这时,他的眼圈憋的发红,眼泪在里面打着转,并不跌落……

确实。

像我们这些到康宁科探访的临终关怀义工,常常什么也做不了,既不能也无法替病人解决什么问题。

我们只是简单地陪病人几十分钟。

我也承认,生老病死,由来不易,陪的越多越是这么觉得。



(部分图片出自19年的十方缘,当时进入康宁科还不用专门戴口罩)

(文章涉及的具体探访对象,并未出现在探访配图中)

编辑于 2023-03-14 23:32

转一篇真实的故事分享,表达我对临终关怀的看法。

温暖让神灵之光绽放!(一个真实感动灵魂的故事)

一个月前,我接触了一位老革命家,军人,一生经历了很多心酸,但老人福报很大,有个非常爱他、孝顺他的女儿女婿。女儿刚接触佛法,听说我在做助念,10月份给我发了信息:“师兄,您救救我爸爸吧,他积水已经到胸部了,不能下去,肚子胀得非常大,每天就只能坐着,不能躺下,看到爸爸这么痛苦,我无比的心疼。”

10月28号我刚回家就直接去了医院,当我们推开病房门,一眼就看到老人坐在床边,神态沮丧,焦虑,恐惧,痛苦,不能睡觉,人已疲惫不堪。

看到这种情况,我会先过去安抚老人,并不会急着说啥,因为当对方情绪很对立的时候,语言的安抚和引导可能会听不进去。我走到他身边,用手轻轻地抚摸他,因为长期坐着的人,后颈椎都会很不舒服,我不断地抚摸他的后背、脖子。他打吊针,手水肿得厉害,我把他的手放在我的手心里,给他捏捏关节,轻揉他的手臂。人与人肌肤接触的安抚,最能传递温暖,是非常有效的疗愈方式,能快速舒缓对方紧张抗拒的心灵情绪。我一边给他按摩,一边用很小的声音给他放《心安》,在不断抚摸的过程中,我知道他的心在逐渐地放松。

很多人有疑惑,问我:“接触照顾那么多患了绝症的临终患者,人家家人都要带口罩带手套,你直接用肌肤接触,不怕被传染吗?不觉得气味难闻吗?”其实每次面对临终者,我压根儿就没有时间和心思去考虑个人的问题,也没有精力去体验临终者身上的气味如何,一心只想着如何能够缓解他们的痛苦,如何引导他们的心尽快走出迷茫,会尽自己最大的努力,倾其所有去帮助他。

老师说过:“一个人的心就像盒子一样,装的东西是有限的,考虑别人多了,考虑自己必然就少了。全身心考虑别人的人,一定是被神所看护的人,一定是被神所加持或保佑的人,他的内外,他所到之处,都是有光明,都是有神灵看护的。”所以,我从未担心过自己会被传染(当然不建议效仿)。在为他人付出的过程中,经由佛法的清洗净化,反倒发现心地柔软纯净了许多。

等老人的身心逐渐舒缓下来之后,我开始和他交流,我知道,“夸奖和赞誉可以激发一个人觉受深处的安全感,可以驱散人情绪深处的恐惧感”,就笑着跟他说:“老爸,您一直以来都是把最美好的一面展现给大家的,您好英俊、好威武哦,年轻的时候一定是一位大帅哥。我知道您一生很了不起,心地善良,是我们学习的榜样!能跟您有这样的因缘相聚,是我们累生的福报。我们到您这儿来,学一些精彩的、闪光的做人的道理。”因为他是临终的老人,我说话的声音会轻柔缓慢。赞美肯定的语言给了老人尊严和自信,负面抑郁的情绪减轻了许多,苍白沮丧的脸瞬间光彩起来,也拉近了我们和他的距离。

老人有个儿子在外地工作,这次病重,因为工作原因不能回来看他,老人不免有些失望、落寞。思念牵挂的神情让细心的女儿注意到了,跟我说了她父亲的情况,希望我能开解下老人。

我非常理解老人的心情,找到契合的切入点,就开始和他深入交流,我说:“您是党领导出来的人,虽然我不是党员,但是我们都要听党的话,对吧。党让我们全心全意为人民服务,做一个大公无私的人,咱做得不够啊。为什么呢?您看,我们生养了孩子,我们老了病了就希望他来照顾我们,来陪伴我们,这咱们就有所获得啊。如果咱们完全按照党的标准去做,全心全意为人民服务,我们就要做到不求获得,不求回报,对吧。”

“孩子和我们之间只是一段因果缘分,我们生了他,养了他,我们极尽所能去关爱他,照顾他,这是我们的职责,我们无愧于心就好了,我们一辈子对得起他,我们就心安了。那我们老了病了,他来不来看我们,能不能照顾我们,那是他跟我们的缘分,我们不能索取强求,反倒要理解他们,对吧。您看我说的对不对?能做到这样的话,心情是不是就不一样啊,是不是就会变得很敞开,很快乐呀!”我笑着问他,老人立马对我“嗯嗯”点头。

我又说,“您看我们人活得再风光,最终还得面对死亡,死亡来了,我们还是会很恐惧,我们很不愿意面对死亡,也不愿意去死,对吧,这该怎么办呢?

这正是老人目前面临的处境和问题,他“嗯嗯”应着,期盼着我说下去,我就继续跟他剖析灵魂不灭的道理。我说:“其实一个人的身体没什么的,这个身体是四大和合,它老化了,就相当于您一生的使命完成了。您参过军,从一个部队转到另外一个部队,是因为您在这个部队的使命完成了,就调到了下一个部队,对吧。”

“死亡差不多也就是这么回事儿,您现在的这个身体,就相当于一件衣服,衣服破损了,您在这次人生中完成使命了,就要把这件衣服脱下。脱下衣服并不是死亡,像蝉一样,我们看到它脱壳的过程中,也会痛苦地‘吱吱’叫。但人的智慧高于蝉,知道它脱壳不是死去,而是新生了,是另外的生命到另外的世界去了,对吧。我们人走了,智慧高于我们的觉悟者,他们也能看到人的灵魂是不灭的,能看到脱掉今生的衣服后,灵魂的去处,就像我们看到蝉,是一样的。”

听我讲了这个故事,他很欣喜,明显放松下来。没有接触佛法的普通人,面对死亡,面临自我的失去,必定都是痛苦而绝望的。能用合适的善巧的语言,把自己对生命实相的理解,简单剖析给临终人听,化解了他对死亡的恐惧,无疑是给他迷茫的心灵点亮了灯塔,带来了希望。

我接着说,“所以,咱们的身体到了这个时期,要考虑的是,我们如何亲手给它画上圆满的句号了。您看蝉脱壳,不一定知道去了哪里,但是我们人走了去哪里,我们是有办法知道的。为什么呢?我们可以趁自己还清醒的时候,念阿弥陀佛,一心求生极乐世界。如果福德因缘具足的话,就能知道自己会去阿弥陀佛极乐世界,也能看得到阿弥陀佛来接我们哦。那您要不要去极乐世界啊?”

“那不是人人都能去的啊?”老人还有点疑惑。

我又跟他说:“能啊,因为您现在还活着嘛,咱活着就来得及。为什么呢?因为我们的觉知还清醒,意识也清醒啊。只要您信愿坚定虔诚念佛,阿弥陀佛就一定会来接您,这是阿弥陀佛的大愿力。佛是不妄语,说到做到的哦。”

哦,老人眼神亮了,透出信心和希望。我就问他:“那你想不想去极乐世界啊?”“想,”“那您要不要听佛号啊?”“要,”“那我们下午给您带来。”下午去的时候,我们就把阿弥陀佛的念佛机给老人插在床头了。

对临终病人的关怀,一定不要强加他接受什么东西, 一定要尊重他的想法,征得他的同意后,再按我们的引导方法,给他我们认为好的东西。再好的东西,不能让他欢喜去接受,勉强为之,效果是不同的。

第一天我们去看老人的时候,他排尿很困难,只能排一丁点儿,只能坐着,不能躺下。我们引导他,让他听佛号和《心安》的音频,他的身心情绪得到了极大的放松舒缓。第二天我们再过去,医生刚好来查房,他女婿说他排了好多尿,竟然能躺下去休息会儿了,还能把睡的治疗床摇到平平的。哇,佛力的加持就是这么不可思议!

给这位老人的临终关怀用了35天,我们当地好几位师兄发心轮流去陪伴这位老人,师兄们的付出令老人的家人很感动。因为要给一个人输入正知见,只去一次是不够的,得每天都去做关怀和引导。有师兄们在那里照顾的时候,老人的心就可以保持对佛法的朝向。之前老人不能躺,靠在被子上,靠靠又要坐起来,坐坐起起。这个过程中,我们做临终关怀的几位师兄也是非常辛苦和不容易的。

“一饮一啄,莫非前定”,没宿世的因缘,我们想给别人端杯水喝,也未必有机会。陪伴一个人走过他人生最后的路程,遇到这样殊胜的机缘,这是我们的福报。

在照顾护理别人的时候,一定不要有“我”在照顾别人,“我”在做临终关怀的心,如果觉得“我”在做事,“我”在帮助别人,有这种心,就会有获得心,索取心。比如“我照顾了你家老人,你得对我好,你得感谢我,我来了你得让我吃好、睡好”等等,就会贪功贪名,居功自傲,这和我们做临终关怀的初衷,恰恰背道而驰了。

做临终关怀,我们一定是把自己摆在卑微的奴仆这个角色中,时时刻刻都是借境修行自己的心。奴仆嘛,去照顾伺候别人,是我们的缘分,别人怎么样对我们都是应该的,必须的。我们不是来索取认可,证明自己,体现价值的,永远只能是付出牺牲,任劳任怨,做得还永远不够。这样的心态,才能在为别人付出的过程中消融自我,才是我们做临终关怀的真实意义所在。

她们家还有另外一位老人,是老人的老伴,患有精神病,很长时间不能和家人语言沟通,见人就咬就骂。我们师兄去她家后就给插了一个放《梦》的播放机,神奇的是,放了《梦》之后,老人就变了,不咬人骂人了,还会说话了,女儿给她换尿布的时候,她会问“你是谁啊”,“你种菜了吗”……和正常人一样,只是失去了过去的记忆。自从我们在她家放佛号,她们家的整个磁场就开始在改变。

根据对老人的观察,我知道他时日不多了,只要在家,每天都会去看他,拉着他的手跟他交流,安抚他,用轻松愉悦的心态,用无微不至的爱和关怀去感染他,温暖他。老人的脚很肿,我们会揉他的膝盖,给他按摩,他心里很感激,眼泪会顺着眼角落下来。“当一个人在内心的体验当中,感觉到越来越多的别人的爱,别人的肯定,他就会变得很自信;当一个人在心灵体验当中感受到别人的宽恕、接纳、温暖,他会越来越安全。当一个人安全了之后,负面情绪自然就消散了。”所以老人心里很认可我们,一看到我们,他就会笑起来,犹如看到光明一样的喜悦。用老人女婿的话说:“老爷子的情况我最清楚,自从你们来,一天一个模样,我从内心折服和赞叹。”

佛法里面说临终四大分解极度痛苦,犹如生龟脱壳,活牛剥皮,确实如此。那么坚强的一位老军人,经历四大分解的剧烈疼痛,也会烦躁不安,忍不住双手拍打,偶尔大声呻吟,我们会在旁边不断鼓励他,引导他:“老爸,您好棒哦,我们老爸是最坚强、最勇敢的。这个身体在脱落的过程,会有这种燥热的感受和体验,已经到了最关键的时候了,您忍一忍,脱下这个身体后,您会有很轻盈美妙的体验,那时就再也没有痛苦了。咱很快就能到阿弥陀佛极乐世界去了哦,到那里就没有痛苦,也没有烦恼了。您是最棒的,要用一颗积极的心去求生净土,为我们表法哦。”

每次的陪伴和照顾,我们都会不断地肯定他,赞美他,表扬他,用佛法的正知见去引导他,鼓励他求生净土为大家表法,化解他的负面情绪,坚定求生净土的信心和愿力。

11月2号我去看望老人的时候,就跟老人商量:“老爸,您最晚4号要往生哦,如果5号往生的话,我就全程送不了您了,因为我6号有事一定要出去,您把握好时间,好吗?”他点头答应了:“好!”我又说:“老爸真棒!明天中午我们给您洗个澡,穿上您最喜欢的衣服。您本来就很帅,咱们给老爸打扮得干干净净、漂漂亮亮的,以最庄严的形象去佛国净土,好不好?”听了这话,老人像个孩子一样,笑得开心极了,点着头说“好好”。

3号上午过去,女儿女婿一起给老人擦了个澡,换上了他最喜欢的唐装。整理妥当,安抚好老人后,女儿女婿让老人放下对老伴、对家人最后的牵挂,他们跟老人说:“爸爸,您要求生极乐世界哦,您一定能去的。您不用担心我们,妈妈的事也不用担心,我们会像照顾您一样去照顾她的。”

女儿女婿贴心温暖的话语让老人的心很安稳。我接着跟老人说:“老爸,过了12点就是4号了,从现在开始,您的吉时到了,看到白光或者阿弥陀佛,您就可以随时走了,知道吗?您一定要给未来人表法哦,您要面带微笑,四肢柔软,以一个最庄严、最喜悦的心情去极乐世界哦。”在跟他引导的时候,他突然点点头,大家都看到了,很惊讶,也很惊喜。

晚上九点多钟临走前,我跟留下来照顾老人的师兄们交流,老人一旦往生,千万不要慌乱,把床摇下来,念阿弥陀佛佛号就好,打电话一定要去外面,保持房间安静,佛号不断。

交流完后,我回去准备休息,接到电话,老人往生了,走得非常安详。我们陪护的六个人整晚上为老人念佛助念到通宵,尽量不去打扰其他师兄们的正常休息,在群里发了助念通告,希望就近的师兄,能在早晨八点过来接班。通告一发出去,四点钟就有师兄来,五点也有,六点也有,到七点,师兄们都发心提早到了助念现场。

24小时助念完之后,老人四肢柔软,面带微笑。他的家人非常感恩,连连赞叹我们临终关怀和助念过程中无私无我的奉献和付出,亲身见证了佛法的伟大和不可思议。

老人临终前叮嘱女儿以后要跟师兄们一起修行,女儿也希望像师兄们一样,用温暖和爱,把佛法究竟义带给更多的生命。

生死是我们每一个人都必须要面对的问题,它并不是什么很神秘、很忌讳的事情。对于我来说,我觉得自己很幸运,遇到老师为我们破解生死的奥秘。

让我们能从容地去面对生死,并且给更多孤独迷茫的灵魂带去温暖,带去安宁,化解他们的恐惧焦虑,绽放希望之光,这是一件多么殊胜美好有意义的事情!所以每次做临终关怀,我认为这都是诸佛菩萨给予我的美好礼物。

其实佛法的伟大,神迹的展现不是非要金光闪闪,瑞相纷呈的阿弥陀佛相的再现。

用我们内心的温暖,传递着佛法正知见,让对方从对死亡的恐惧中,从忧虑焦躁的烦恼乌云中,看到希望的阳光,绽放出花朵一样的笑容,那种安宁喜悦祥和,才是神灵之光在人间的展现。温暖能让神灵之光绽放!

(全文完)

转载自公众号生命的归途

发布于 2020-06-09 22:31

非常迫切的需要。

很多病人老人及其家属都对死亡闭口不谈,疯狂推崇生命,“长命百岁”挂嘴边,他们都不愿正视死亡,也不想去安排濒死的时光,似乎只要回避,就不会死。他们从心底里就无法面对、接受死亡。以至于死者无法从容,最后怀着惊慌在恐惧中死去。

我一直觉得中国人普遍缺乏三种教育:爱的教育、性的教育、死亡的教育。

o(︶︿︶)o唉,路漫漫啊。

编辑于 2019-11-01 13:11

托尔斯泰的中篇小说《伊万·伊里奇之死》,便探讨了一个关于死亡的话题。主人公伊万·伊里奇被一种无名之病折磨,身体越来越虚弱,人也越来越憔悴,而身边人的反应却给他更深的痛苦。“他希望得到同情,可是没有一个人给予他这样的同情,”托尔斯泰写道,“在经过漫长的挣扎后,某些时刻,他最渴望的是(虽然他羞于承认)有人能够像对待一个孩子一样地同情他。他渴望得到宠爱和安慰。但他知道自己是一个有一定社会地位的公务员,胡须都白了,所以,他知道他的渴望是徒劳的。然而,他仍然这样渴望着。”

精神医学与死亡学家伊莉莎白·罗斯在她的《死亡与临终》中写:“今天的死亡过程在许多方面都是更为可怕和令人厌恶的,就是说,更加孤独,机械化及非人化……死亡的过程变得孤立而缺乏人情味。”

衰老和死亡是每个人都需要面对的现实,虽然现代科学深刻地影响了人类生命的进程,与前人比起来,我们活得更久,生命质量更好。但应该如何优雅地跨越生命的终点?大多数人仍然缺少清晰的观念。更多时候,人们害怕的不是死亡本身,而是害怕死亡的过程。

许多医疗人员通过各种方式为即将走向生命终点的人提供支持性的护理和安慰,帮助他们缓解疼痛,享受生命最后的宁静、舒适和尊严。其中一种,便是音乐治疗。Jodi McLaren是一位音乐治疗师,她为我们分享了自己在实习时期的一次临终关怀经历。

临终关怀中的每个人都是不一样的,在整个经历中,有各自不同的需求。我们经常帮助他们放松和减轻痛苦,也与他们一起回忆生活,与家人朋友联系,或处理情感问题。在这个故事中,我有幸帮助一个人过渡到死亡。

实习的最后一周,我走进临终关怀病房,和护士们交流,看看有哪些病人可能会从音乐治疗中受益。护士建议我去看一位患有慢性阻塞性肺病(COPD)的老年人。

当我走进病房,那个男人正急促地喘着粗气,眼睛睁得很大,盯着天花板,一脸惊恐。他可能濒临死亡,现在正感到害怕,陷入孤独和痛苦。在他生命的最后时刻,我有一种想要帮助他找回平静的紧迫感,所以我的第一个目标就是帮助他放松,让他的呼吸平缓下来。

首先,我用吉他弹了一首即兴的摇篮曲,与他的呼吸节奏相适应,然后放慢节奏,希望能帮助他平静。虽然这种方法通常能帮助人们舒缓自主神经系统,但这次却没有任何效果。于是我回到护士那里,问是否需要用药来帮助他平缓呼吸、缓解疼痛和躁动,护士回答说,不用担心,这个病人有他需要的所有药物,只是这个阶段,都会经历这种状况。

转身再次进入房间时,我意识到了自己的恐慌。即便是在临终关怀中心,我也从未见过一个人如此痛苦。于是,我花了一点时间,来平复自己的内心,因为如果充满焦虑,无论我用吉他弹什么,都无法帮助这个男人平静下来。所以,当我坐在他旁边的时候,做了几次深呼吸,然后再次开始,这次我想起了《和平像河流一样流淌》这首歌。

当我开始弹琴唱歌时,他的呼吸频率开始一点一点地慢下来了。过了一会儿,他的眼睛扫视整个房间,与我的目光交汇后,流了一滴眼泪。他的呼吸越来越慢,吸气间隔从10秒到20秒,再到60秒,表情也渐渐放松了,仿佛进入了一个临界空间。

一个清洁工人走进房间,她停下来,见证了这一刻,说:“你在唱歌送他回家。“

护士感谢我帮助他度过这个阶段。她说,这个阶段的死亡可能会持续几个小时或几分钟,这取决于这个人,但我的工作能帮助他回到一个平和的状态。

能在这个陌生人生命的最后时刻帮助他找回平静,我感到无比幸运。


有人说,临终关怀是一个非常压抑的工作,毕竟每天都在面对死亡,这需要多么强大的承受力。但,正是他们的工作,让人们不仅享受生的愉悦,也死得坦然,终至生命圆满。

发布于 2019-09-06 15:00

随着国内老龄化日益加剧,越来越多的临终关怀、安宁疗护机构也出现在了人们的视线中,截至2019年,国内相关机构已经增加到71个,这也表示着国内对临终关怀服务的探索已经进入了一个新的阶段,临终关怀也逐渐被人了解与认可,毕竟谁都希望自己能够在生命即将终结的那一刻有尊严的离开人世吧?

到底什么叫做临终关怀呢?它的具体定义是在病情终末期和老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀,最后让患者能够有尊严的离开世界。并且这里就需要一个较为清晰的界定,临终期究竟是哪个阶段?当一个人生命品质发生不可逆转的退化时,例如癌症已经发生了全身扩散,身上的某一器官已经将近衰竭,停止了新陈代谢等作用,从临终到生命终结那一刻,这一段的时间就叫做临终期。

而临终患者往往伴随着身体的巨大疼痛,所以在此类临终医院他们只进行姑息治疗,目的很明确就是为患者消炎止痛,不会造成老人在身体上的任何创伤,主要就是给这些病人一种心理安慰,除缓解身体上的痛苦以外,还会缓解其心理上的痛苦。

目前北京松堂关怀医院已经送走了将近4万名老人,社会上很多人对此服务的肯定也在变相的支持着他们,截至发稿医院内最大患者年龄已经达到了104岁,平均年龄也有82岁,医院内基本每天都有老人去世情况,所以这也极大的考研了医生、护士们的心理承受能力,很多病人家属们都认为此类医院最明智的措施就是:没有过度治疗!这也让很多患者愿意在此结束自己的生命。

并且除药物治疗以外,心理治疗也成为了医生、护士们的重要疗法,他们会结合老人们的兴趣爱好来让他们开心,假如老人爱唱戏,护士们甚至还会成为他们的戏迷,每天都听一段老人的动情演唱,这也极大的充实了老人们内心的空虚,我想在这种医院慢慢等待死亡的来临已经是最合适之举了。

通过查询企查查发现,国内目前共有97家医院或个人机构与安宁疗护相关,并且有2807家机构一直在从事临终关怀事务。由此来看越来越多的人开始察觉临终期也是生命中较为重要的时期了,毕竟谁不想安详、有尊严的离开这个世界。

目前国内各大医学高等院校也将此类课程纳入到学生的必修课中,其中有很多从事医疗行业的医生表示:其实每一个医学生都应该对此类治疗措施进行了解,因为这种服务真的是太重要了!

我国虽然临终关怀得到了较多方面的支持,但是仍有很多人“忌讳谈死”,你认为此类服务对社会有促进意义吗?

发布于 2019-11-01 10:43

一、老娘甲流感后病情反复、 病危

老娘87岁,得了甲流感后,住院2次,现在输液胀痛,不能吞咽 ,不喝水,不吃饭,靠什么生存?这样下去生命危在旦夕。

勉强输液一瓶、两瓶。现在仅靠这点输液水(盐水、葡萄糖水+一点药)维持生命。

二、 两难选择.愿意老娘活着且不痛苦

我很痛苦,愿意老娘活下去,但又没有办法使救治方案能够实施下去。愿意老娘活着,又不愿意老娘痛苦。

我看着老娘的身体状况 每况愈下,陷入了两难选择,纠结、痛苦、无奈,这是我一生最苦闷的时刻,这如何是好?

三、 决定对老娘实施临终关怀

以上情况已在以前说明。

四、认知临终关怀

我是社会工作师,对临终关怀有所认知,为了对老娘临终关怀,必须进一步弄清什么是临终关怀?如何进行临终关怀。

1、不过度治疗

老娘的病进行深入救治已很难进行下去, 就是能够进行下去,会立即有生命危险,延长生命也很难。深入救治下去,增加老娘的痛苦,老娘遭罪确定无疑。

这个时候,我们兄弟姊妹痛后思定,面对现实。认为老娘已87岁,身体瘦弱,2个来月吃不了多少东西,现在水不进、饭不进,就是喝进一点水、吃进一丁点东西也胃痛、恶心,医生的治疗方案无法进行下去。再进行过度(深入)治疗只能增加老娘的痛苦,是在折磨老娘。

2、临终关怀

(1) 关于临终关怀

临终关怀的含义。就是不追求猛烈的、可能给病人增添痛苦的、或无意义的治疗,但要求医务人员以熟练的业务和良好的服务来控制病人的症状。

临终关怀的内容。身关怀:透过医护人员及家属之照顾减轻病痛,再配合天然健康饮食提升身体能量。心关怀:透过理念之建立减轻恐惧、不安、焦虑、埋 怨、牵挂等心理,令其安心、宽心、并对未来世界(指死后)充满希望及信心。道业关怀(或灵性关怀):回顾人生寻求生命意义或多半透过宗教学说及方式建立生命价值观,如永生、升天堂、往极乐世界等。

临终关怀的目标。提高患者的生命质量,通过消除或减轻病痛与其他生理症状,排解心理问题和精神烦恐,令病人内心宁静地面对死亡。

主要任务。包括对症治疗、家庭护理、缓解症状、控制疼痛、减轻或消除病人的心理负担和消极情绪。所以临终关怀常由医师、护士、社会工作者、家属、志愿者以及营养学和心理学工作者等多方面人员共同参与。

以照料为中心。对临终病人来讲,治愈希望已变得十分渺茫,而最需要的是身体舒适、控制疼痛、生活护理和心理支持,因此,目标以由治疗为主转为对症处理和护理照顾为主。

维护人的尊严。患者尽管处于临终阶段,但个人尊严不应该因生命活力降低而递减,个人权利也不可因身体衰竭而被剥夺,只要未进入昏迷阶段,仍具有思想和感情,医护人员应维护和支持其个人权利;如保留个人隐私和自己的生活方式,参与医疗护理方案的制定,选择死亡方式等。

提高临终生活质量。有些人片面地认为临终就是等待死亡,生活已没有价值,病人也变得消沉,对周围的一切失去兴趣,甚至,有的医护人员也这样认为,并表现出面孔冷漠,态度、语言生硬,操作粗鲁,不知该如何面对患者。 临终关怀则认为:临终也是生活,是一种特殊类型的生活,所以正确认识和尊重病人最后生活的价值,提高其生活质量是对临终病人最有效的服务。

共同面对死亡。有生便有死,死亡和出生一样是客观世界的自然规律,是不可违背的,是每个人都要经历的事实,正是死亡才使生显得有意义。而临终病人只是比我们早些面对死亡的人。死赋予生以意义,死是一个人的最终决断,所以,我们要珍惜生命、珍惜时间,要迎接挑战、勇敢面对。

满足需求。当死亡不可避免时,病人最大的需求是安宁、避免骚扰,亲属随和地陪伴,给予精神安慰和寄托,对美(如花、音乐等)的需要,或者有某些特殊的需要,如写遗嘱,见见最想见的人,等等。病人亲属都要尽量给予病人这些精神上的安慰和照料,使他们无痛苦地度过人生最后时刻。


一民生态。2023.6.2

发布于 2023-06-02 11:54

如何向行将消逝的生命道别?这是一个打开了就再难合上的话匣子。

作为亲属,看着亲近的人经受病魔之痛而祈愿其安宁,却又因其渐行渐远而心存不舍,试图挽留。作为医护,看着病人迈入生命余微、很难清醒确切地表达内在意愿与诉求,他们提供力所能及的关怀与照顾,向重症患者家属提供多选方案……

故事猫在这里为题主准备了由一名资深医护者执笔的小故事,谈到医患双方在临终关怀问题上的将心比心,这个故事或许对你有所触动,有所启发。


我与邓静相识十年了。

十年前,我俩初遇于内科病房,然后又各自东西,我去手术室、急诊科,她去重症医学科、五官科、老年病科。她是个有趣且聪明的人,每次见面,我俩总有说不完的话。最近,她提到一桩让自己记忆深刻的旧事。

- 1 -

2010年,老年病科病房,早上8点30分。

5床是一位老太太,她的儿子又送来了白蛋白,护士们一边配药一边议论:“老太太今天已昏迷了,这白蛋白输进去其实没什么作用,浪费啊!”“老太太的儿子和女婿真是孝顺,一天一瓶白蛋白,有时还几瓶。”

护士长邓静听着护士们的议论,没有说话,只是转身去了病房。

老太太是晚期肝癌并发多处骨转移。

白蛋白是血液制品的一种,一般由生物制药公司制备。它是从健康人的血液中分离而来,过去俗称“救命药”,绝大多数医院的医保清单里,都没有白蛋白这个药,需要用的须自购。

它犹如“快递”,流动于身体内的“大街小巷”,主要起到运载各种小分子化合物、维持渗透压的作用。像肝硬化、肝功能受损、失血过多等情况,属于病理情况的白蛋白降低,短时间内无法靠自身合成补充至正常水平,会影响人体正常的运作。此时,需要补充外来的白蛋白来“江湖救急”。

不知道是因为贵还是因为VIP专供,白蛋白自带“补药”“神药”的光环。我们经常碰到经济条件稍好的患者,主动要求打白蛋白。

5床的老太太已经多个器官衰竭,儿子和女婿千方百计在外面托人找关系,就为了每天给老太太打白蛋白。这种情况持续了好几个月。

邓静走向病房时,看见老太太的儿子和女婿在走廊的角落里抽烟,两个男人面带忧色,一言不发。

病房里,老太太又陷入了昏迷,一名女子正坐在床前抹眼泪,病房里的气氛凝滞而沉重。

几个月过去,肝癌这个可怕的魔鬼,将生命的活力从老太太身上抽走,她越来越精疲力竭,呼吸愈发困难,病情则一点点加重——从清醒到昏迷,从能进食到滴水难进,从走着进病房到整日躺在病床上。

邓静走近病床,床旁的女子见有人来,慌忙站起来,邓静轻轻地拍了拍她的手,揭开老太太的被子,察看其手上敷贴、皮肤皱褶、尿管。

躺在床上的老太太,宛如深秋季节的一片枯叶,衰败枯萎,一根根肋骨从皮下浮出来,大腿瘦得一只手就能围过来……令人意外的是,她身上无一丝破损,尤其是臀部,连块红色压痕也没有,更闻不到长期卧床患者可能会有的异味,她身下的护理垫刚换过,尿袋里的尿也刚刚倒过。

从头到脚地查看完老人的情况,邓静轻轻在心里叹了口气。“照顾得真不错,真是难为你们了。”“自己的妈,有什么辛苦不辛苦,就是老娘遭罪,心里难受。”原来床边的是老人的女儿。

“老人家还有什么心愿啊?”邓静转移了话题。“清醒时就反复说很痛苦,希望少受点罪。”女子的眼眶又红了。

- 2 -

就在这个月,老太太又做了一次CT扫描,扫描显示癌细胞又扩散了:从右腹扩散到左腹,肺、腹部内壁以及脊柱,她的生命已进入弥留阶段。

老太太哭泣的女儿,长廊外沉默的儿子、女婿,不断要求输注的白蛋白,展示了有末期癌症患者家庭里普遍存在的情形:患者和家人都没做好面对疾病事实的准备。

2008年,美国全国抗癌协会曾发表研究声明,使用有创呼吸机、电除颤、胸外按压,或者临终前入住重症医学科的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的患者差很多。而且,在患者去世之后6周,负责照料的家属患严重抑郁的可能性比没有参与照料的家属高了三倍。

邓静曾经在重症监护室工作过,见过太多患者在自己清醒时表示不希望采取诸如有创呼吸那样的方式,但是患者的子女不让患者走,要求尽一切可能,采取一切措施挽留患者的生命:气管切开、心肺复苏、血液透析等。

所以,患者很可能在临终时嘴合不拢、身上插着管道、全身浮肿、多处有褥疮,没有机会跟亲人好好道别,说不出那些诸如“再见”“不要难过”“我爱你”“好好照顾自己”的话语。

“老人很痛苦,希望能走得安宁些吧。”邓静回应女子的话。

就在这时,长廊上的两名男子走进了病房。

“我妈这次得病,我们一直瞒着她,到现在为止,跟我们交代的话她都还没来得及讲。”女子显然有些后悔自己瞒得太过。

“如果老太太下次清醒的话,问问老人家有什么要交代,有什么遗愿吧!”邓静补充了一句。

女子点点头,一名男子深深望了邓静一眼,转过头对身边另一名男子说:“要不咱们再商量商量妈的事?”

“我们想尽一切办法挽留亲人,输白蛋白,送重症监护室,但对于末期癌症患者来讲,这或许是离世前再受一次痛苦的折磨。患者肉体受创,精神上得不到亲人的陪伴,同时这种治疗也是医疗资源的浪费,不知道你们怎么看?”邓静斟酌再三,艰难地表达了自己看法。

医生与患者的谈话,常见的有三种,一种是“专家型”,即医生提供关于疾病诊断的最佳意见,让患者选择做与不做;一种是“旁观型”,即医生提供若干疾病诊断意见,完全由患者自主选择;一种是“参与型”,即医生提供患者诊断的意见,并协助患者做出当下最好的选择。

由于各种各样的原因,总有患者不相信医生的诊断意见或者面对诊断意见不知如何选择,他们最需要“参与型”医生。但是出于我国目前的医疗情势,大部分医生对患者的谈话是第二种类型:提供资讯,让患者自行选择。因为这样风险最低,不会被卷入各种各样意想不到的医疗纠纷里。

而邓静选择了第三种,即协助患者及其家属做出当下最适合患者的选择。

说完了该说的话,邓静再次帮老人掖了掖被子,转身出了病房。

- 3 -

下午3点,责任护士小李神秘地跑过来,悄悄对邓静说:“5床的老太太醒了,病房里好像在开全家聚会,孙子孙女也来了,不过我没有听见有人号啕大哭,莫非老太太情况好转了?”

邓静好笑地看了小李一眼:“你说呢?可能老人家在交代些事情吧!”小李不好意思地笑了:“我也知道奇迹不太可能,哎,像这家子女这么孝顺的不多了!”

第二天早上,晨会交班时,说老太太走了。

老太太走了,可儿子和女婿送来的白蛋白还没用完,主班护士通知家属方便时过来取。

过了些日子,老太太的女婿来了,他特意找到了邓静,说:“那天在病房里,您跟我们讲了那些话,好像长久缠绕我们的那种纠结感被拿走了,很长时间以来,我们第一次得到了一点支撑。晚上妈突然不行了,医生问我们转不转ICU,我们放弃了。让她老人家走得安心点吧,这也是妈的愿望。”

男人眼里泛起了泪花,给邓静鞠了个躬:“谢谢您!”

故事讲完了,我能感觉得到邓静内心的欣慰。这样的谈话不容易,但做了,无论对生者还是死者,都是件值得的事情。

-END-


选自 | 《生死守望:我是中国护士》
作者 | 燕尾无声




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编辑于 2019-07-25 21:53

今天又一次在某个公众号里看到最近某位专家开会的时候提到临终关怀。

我最早在2016年北大的某个学术会议上知道这个概念。但是,在护理学上国内其实一直都是学科发展要比实际发展的要快,做临终关怀是一件好事,但是这是一件太需要情怀来做的事情。

“我跟北京市某著名养老机构创办人讲临终关怀的时候,他说:“老师,这个我们不会办。在一个社区建临终关怀机构,老百姓是不干的。老百姓认为这是送死的地方,松堂医院七次被迫搬迁,我可不愿意干。”

我在医学院教课讲到临终关怀,医学院的医生说,“老师,你说的姑息护理绝对不是三甲医院要做的事情,我们三甲医院只管活人,不管半死不活的人。”

这是什么意思呢?(养老机构不愿意做,医院也不愿意做的情况下)我们的社会能不能另找一个途径,让被推出门外的病患老人得到较好的安置?这是拷打我们社会良心的一个大问题。”

——来源 安养帮订阅号

真的就是这样。养老机构觉得大众接受不了,医院又不愿意做,如果专门办临终关怀机构,私企要赚钱,国家能力有限。而真正需要临终关怀的人恰好是那些家庭并不富裕家人不能随时在身边的人。

最高赞的答案举例并没有国内案例。因为国内在做这件事情的机构太少太少。

还是那句话,临终关怀是一件需要情怀来做的事情,如果恰好有人在做这件事情,我知道这件事很难,我希望能坚持下来,太多的人需要帮助,有朝一日一定会有更多人关注到临终关怀;如果身边没有这样的机构,在工作中和生活中有需要的人,我希望我们也能尽一份力帮助他们给他们关爱。

编辑于 2019-04-27 10:01

我真是鼓起勇气来写这个,最后有知情者 还望指点一二

坐标哈尔滨 真人真事

我叔,23结婚,28离婚,我妹2岁;说是感情不和,离婚后就分开了

30岁的时候 和我三婶 复婚,我妹后来上了初中 考上了哈三中

35岁左右 又离婚了,他开厂子、炒股票、结交社会痞子(police)整体吃喝嫖赌 混吃等死般的过日子

离婚的时候 他还拿走了家里的存款,我三婶 净身出户 带着孩子走了

后来为了炒股票,他把房子卖了,押到股票里,相信大家都想到了,套牢

N年后 股票全部卖掉了,赔了很多

厂子黄了(国企下岗)、股票赔了、房子卖了、存款花光了、老婆孩子没管过,一个人住在出租屋里。每个月800的那种老楼。

仅有的钱 买了个车,给人拉货。说是不挣钱,没几年 车也卖了。找了个医院万能工的活

包吃包住2000块钱。干一天 修一天。说是 肾虚 阴虚阳虚啥的 我也不是很懂。总是吃中药

而且是买原材料 自己熬制的那种

50多岁的时候 2016年9月份 医院体检——————鳞状细胞癌

脖子上长出一个大大的肿瘤,溃烂,流脓流血

2017年1月份就走了


由于我16年刚刚贷款买了房子,手头没钱。所以很难办。我家 和 他每年只是过年的时候 见一面,也是在他离婚后 才有联系的,再之前10几年都没有联系。所以关系不是特别好 特别亲的那种。


得知得病后,他还是住在那个出租屋,我爸 和 我姑 轮番去侍候,交房费、买吃的、做饭、打扫卫生、买水果、买药啥的

上一辈的事,我没有发言权,我爸和我姑商量了 也咨询了大夫。这个癌症 存活率和胰腺癌差不多。基本上得了就是死。怎么治疗都没意义。而且 他本人没钱,最多手里不到5000元现金存款。


我也打听了,临终关怀的医院 是不是 就是康复医院啊。费用也很高吧。不知道 大家怎么看。很多人还是住不起啊。

每天 给癌症病人,打点滴、吃中药。一旦要死 还要去ICO抢救,ICO 我们根本负担不起。

我瞬间就理解了,啥叫 活不起 死不起。没钱 只能用最粗糙的方式面对死亡。

我们给他买了他要求的食物、零食、啤酒,最后人 瘦的厉害 啥也不吃

躺在床上 嘴里 哼哼着,大小便早就失禁了

整个得病过程中,我们给他提供了 止疼药,消炎药,甚至是安眠药。。。

17年1月份的某一天晚上,他从床上 翻到地上,临死的时候 把柜子里的钱 翻出来 放在桌子上,让其他人看到,怕白瞎了。。。

他直到死亡 都在等他女儿来看他最后一眼。消息已经传递过去了,但是最后也是没等到。

火化的时候我们把他女儿的照片放在了他的衣服兜里

骨灰 撒大江了,一个人就这么没了

她女儿 从哈三中 考到 北京邮电大学 后来去了华为,18年 年中的时候 得到消息,说是她也得了癌症,是乳腺癌。不知道是不是 所谓的 来找了。。。


他不是个所谓的好人,不务正业、婚姻里也不忠、想借助婚姻提升事业、混吃喝混日子、没责任感不管自己的老婆孩子、没正事 不攒钱、赔钱 卖房子 卖车、从来不计划自己的晚年。想必这也是他预料中的事吧。

人都走了,说出来只是 想告诉 大家,作为 平时不怎么联系的远亲,在他临走的时候 确实比较尴尬。临终关怀 住院,那是要花钱的,而且不是小钱。况且大家 想一想

癌症,住院,住院费、抢救费、护理费、医药费 这些费用 会持续多久 谁能知道???

我们的财力 买吃、买喝、买药 都可以,但是这个 无底洞般 且没有意义的医疗费 我们真出不起。

感觉 我叔 走的 很惨。。。

如果 这个人是你的亲戚,请问 你会怎么去 给他 临终关怀呢?

希望大家不要说 过分的话,比较死者为大,生前多过分 多活该 也都是过去的事了

发布于 2019-02-24 21:56

曾经去过松堂关怀医院的来答下题

临终关怀目前是个很少人关注的事情,还很少引起大家的关注。在我去松堂做志愿者服务的时候,有很多老人真的很可怜。他们也很孤独。不过他们每个人都承载着一段历史等着我们去发掘。如果愿意去接触,大家可以听到很多很棒的故事。

我之前去志愿的时候,有个老人已经有一点老年痴呆了。他跟我说 他已经两周没有见过家里人了。看到我拿出手机,他说要借我手机打电话。我当时觉得不该给的。但是我旁边也没有医生。最后觉得很同情他就给了。他按了电话,没有人接。后来他又按了一遍,还是没人接。最后按了七八遍还是没放弃。我当时就很心酸。

后来我回到家,想起白天的事还是很心酸,于是按了一次电话。终于有人接了,家里人说其实两天前刚去看过他,但他已经不记得了。后来我才松了口气。

我觉得去临终关怀医院志愿真的能让你感受到能健康地活着是一件多么美好的事情。也会让你更加珍惜身边的人。也会让你更加注意到有很多人过不了我们现在的生活。就像盖茨比里说:当你要批评一个人的时候 要记得很多人都没有你现在这样的条件。

编辑于 2020-01-30 06:42