央广网西安2月29日消息(记者陈锵)2024年2月28日上午,西安市儿童医院经开院区举办了一年一度的“国际罕见病日大型多学科义诊”活动。义诊涉及多个科室,共有15名高年资主任医师参加,为罕见病患儿提供多学科联合诊疗、遗传咨询和基因报告解读。

每年2月的最后一天是国际罕见病日。2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)组织了第一届国际罕见病日,希望促进社会对罕见病的认识。

义诊现场专家与患者及患者家属进行交流(央广网发 西安市儿童医院供图)

据西安市儿童医院医生介绍,罕见病指发病率很低的疾病,又称“孤儿病,绝大多数无法根治,患者和家庭面临巨大的医疗、生活和心理压力。

义诊现场专家为患儿检查(央广网发 西安市儿童医院供图)

义诊现场,专家们现场根据患儿的病情和既往检查结果提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询等全方位服务。同时,对于涉及多系统症状的患儿,专家们现场立即组织多学科会诊,全方位综合评估患儿病情,耐心解答家长们的提问和疑惑。本次义诊共为近百名患儿提供了咨询服务。

义诊现场专家与患者及患者家属进行交流(央广网发 西安市儿童医院供图)

未来,西安市儿童医院将进一步积极推动儿童罕见病事业的发展,做好罕见病的诊断和防治工作,给予罕见病患者应有的尊重和全力帮助,促进社会更加关爱罕见病患儿及家庭。

编辑:裴伊昕
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